Se llevó a cabo la actividad de concientización en el marco del día de las Enfermedades poco frecuentes

Con el lema “Muestra Tus Colores”, este jueves 29 de febrero, año bisiesto, se conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF).

En la Provincia de Santa Fe Retinosis Pigmentaria, junto a otras entidades que luchan por los derechos de pacientes de EPOF, se sumaron a las actividades propuestas a nivel mundial con el objetivo de “Hacer visible lo que no se ve”.

Qué es una enfermedad poco frecuente?

Una enfermedad rara o poco frecuente es aquella que afecta a un pequeño número absoluto de personas o a una proporción reducida de la población. Los países y regiones del mundo tienen definiciones legales diferentes para estos casos. En Argentina, según la Ley Nacional 26689 (art 2) “se consideran EPOF a aquellas patologías cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil (1 en 2000) personas, referida a la situación epidemiológica nacional”.

Reglamentación de la ley

Desde las distintas organizaciones de la sociedad civil y grupos de personas con diagnóstico EPOF, se lucha para lograr la reglamentación de la Ley N° 13.892.

Esta normativa prevé la promoción y el cuidado integral de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes, mediante su acceso oportuno e igualitario a las prestaciones y servicios de salud en la provincia.

Reconocimiento mundial

El 16 de diciembre de 2021, en un hecho inédito impulsado por el activismo en la temática, la Asamblea General de las Naciones Unidas adoptó la Resolución A/RES/76/132 en la que se reconoció a los 300 millones de personas que viven con una enfermedad poco frecuente y sus familias en todo el mundo, desde una Perspectiva integral y de Derechos Humanos.